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Ayudando a su Hijo/a cuando se acerca La Muerte

Aquí hay información que le puede ayudar a mejor proceder cuando su hijo/a está por irse de esta vida. Se la proveemos para prepararle a anticipar los cambios que significan que se acerca la muerte. Esperamos que usted nunca la necesite. Pero en el caso de que sí, llegue el momento y la ocupe, puede sacar una fotocopia de este artículo para tenerlo a mano. Se da esta información con la esperanza de que le haga sentir más en control (dentro de lo que cabe) de la situación. Mírela cuando se sienta suficientemente fuerte; no lo tiene que hacer ahora mismo. Algunos padres la ponen en sus archivos de información para mirar en otros momentos.

Si su hijo está recibiendo servicio de “hospicio” los profesionales de su caso se dan cuenta de que este tiempo es el más difícil para usted y para su familia. (“Hospicio” es la filosofía de que cada persona que se encuentra en un estado muy grave, debe recibir la atención de personas que comprenden, muy bien, las necesidades de ella. Se hace un equipo particular de profesionales – trabajadoras sociales, médicos, enfermeras, capellanes, consejeros, etc. que acompañan a la persona enferma por todo el camino.) Esas personas pueden ser de enorme ayuda y tienen la capacidad especializada para responder a cualquier pregunta o duda que tenga.

Si su hijo/a no está recibiendo los servicios de hospicio, ahora puede ser el momento de decidir comunicarse con la gente de esas organizaciones. Los profesionales de hospicio ofrecen muchísimo apoyo, y entienden lo que usted, su hijo, y su familia está experimentando. Algunas familias no quieren recurrirse a los servicios de hospicio porque sienten que es igual al darse por vencidos ante la enfermedad de su hijo/a. Hemos conocido a niños que reciben los servicios de hospicio, y acaban mejorándose. Al aprovechar los buenísimos servicios de hospicio ¡no se tiene que sentir que está dándose por vencido/a! Más bien, usted está consiguiendo apoyo para su hijo/a y familia que les ayudará de forma que pocas otras organizaciones pueden hacer. Todos se sentirán apoyados y confortados por el personal de hospicio, especialmente su hijo/a. Si prefiere no hacer la llamada para conectarse con la organización local de hospicio, su médico o trabajadora social puede hacérselo.

El equipo de hospicio será tan honesto, directo, tierno y servicial como puede.

Su médico y la enfermera de hospicio están disponibles para contestar las preguntas que tengan acerca de la información siguiente. Le dirán lo que se puede esperar, en general. También le explicarán cosas que pueden hacer más cómodo a su hijo/a.

Estos cambios presentados en los siguientes párrafos son la forma en que el cuerpo se prepara para las horas finales de la vida. No todos los niños experimentan todos los cambios, tampoco ocurren de forma ordenada y fija. Usted notará unos o todos los cambios, en un período de días, o hasta en un término de horas. Usted mejor conoce a su hijo/a, y notará cambios sutiles que le dirá, qué está pasando con la condición física de él/ella.

Cambios de temperatura

Según como va parándose el sistema de regulación de temperatura, las manos y los pies de su hijo/a se enfriarán primero. Pueden ponerse pálidos, o azulados. La cara puede ponerse un poco gris, y los labios y la nariz pueden ponerse un poco azulados. Desde que la mayoría de los niños que están en esa etapa no sienten mucho el frío, usted posiblemente querrá preguntar si ponerle una cobija al niño/ a la niña le hará sentirse más cómodo/a. Su niño puede sentir fiebre, y ponerse rojo/a de la cara, también. Puede usar toallitas frescas y húmedas para refrescar y limpiarle, y hacer las otras cosas que sabe que le hace sentir tan a gusto como se pueda.

Cambios en el ritmo de pulsación

De modo que va funcionando más despacio el corazón, el palpitar se vuelve irregular, y la circulación de la sangre se va más despacio también. El pulso en las muñecas y en los pies se vuelve muy débil. Porque el palpitar del corazón es irregular, en unos momentos irá muy rápidamente, y en otros, irá muy lentamente. Mientras va perdiendo la eficacia el sistema circulatorio, pueden ocurrir cambios de coloración y temperatura.

Cambios Gastrointestinales

Mientras el cuerpo va conservando la energía, su hijo/a necesitará menos comida y agua. Los músculos que controlan la boca, la garganta, el estómago, y los intestinos llegarán a ser menos efectivos también. Con tal que su hijo/a los quiere, y puede tragar, se le puede ofrecer fluidos como té, jugo, helados, sorbete, o pedacitos de hielo para chupar. Si está demasiado débil para tragar, se le puede dar líquido con una cuchara, una jeringa oral, o un cuentagotas. Para evitar que se ahogue, le puede levantar la cabeza de su hijo/a un poco. Si su hijo/a ya no puede tragar bien, no le de fluidos.

Aunque sienta poco natural no estar tratando de alimentar bien a su hijo/a, muchas veces el cuerpo no tolera ni necesita esa nutrición al estar en esa etapa avanzada. El equipo de hospicio le encontrará otras formas de apoyar y ayudar a su hijo/a para que quede activo/a en el cuidado de él/ella. Al estar durmiendo mucho, o volviéndose más débil su hijo/a, está usando poca energía, y así no necesita tanta comida ni tanto líquido. Incluso, desde que la circulación y la digestión ya van muy despacio, demasiados fluidos pueden hasta perjudicar al niño/ a la niña causando trastornos físicos, como congestión en los pulmones, y incomodidad general. Si su hijo/a lleva un tubo de alimentación, o está conectado/a a una bomba intravenosa, etc., usted puede hablar con los médicos y las enfermeras de reducir la cantidad de lo que está recibiendo, poco a poco, según puede tolerar el líquido.

Cambios de respiración

Su hijo puede experimentar dificultad con la respiración. Si es así, hay una variedad de cosas que puede hacer. Se puede cambiarle la posición regularmente, de lado a lado, con la cabeza elevada, o se puede situarlo/la en una posición vertical. Cargarlo/la abrazado/a, sobre las piernas, ayuda cuando siente falta de aire, y reconforta al niño/ a la niña también. Emplear el oxígeno puede ser necesario; la enfermera puede determinar la necesidad y contactará al médico al respecto.

La respiración puede volverse muy rápido, luego ponerse muy superficial e irregular, con períodos de 10 a 20 segundos sin respirar en absoluto. Esto se llama apnea. Puede haber secreciones (cuando el cuerpo despide fluidos) excesivas por la boca y la garganta de su hijo/a, de consistencia aguada-mocosa, que no tiene las fuerzas de quitar. Esto puede causar un sonido de gorgoteo, lo cual puede ser inquietante, pero generalmente no le causa al niño/ a la niña mucha incomodidad. Para ayudarle a su hijo a despedir esas secreciones, le puede poner de lado, o mantener elevada la cabeza. La enfermera evaluará la necesidad de medicamentos que pueden reducir las secreciones, las cuales pueden aumentarse al acercarse la muerte. Ayuda mucho con la respiración mantener un ambiente tranquilo, de confianza y ternura. También, hablando suavemente, se puede guiar a su hijo/a por bonitas memorias, e imágenes tranquilas.

Consciencia; cambios de sueño

Algunos niños están conscientes y alertos hasta el último momento de vida. Otros están confundidos y/o inquietos, duermen mucho sin despertarse fácilmente, o pasan entre estar despiertos y dormidos. Su habla puede volverse difícil de entender, o confundido. Si su hijo/a no puede comunicarse con usted por medio de palabras, asuma que sí, puede oírlo/la, sentirle tocándolo/la, y/o percibir su presencia. Se cree que el sentido de oído es uno de los últimos que se pierde, así que se aconseja hablarle a su hijo/a, mantener el contacto físico, y/o tocarle música suave. A veces se confirma que el niño/la niña oye, por medio de los gestos, por ejemplo el movimiento de las cejas, cambio de expresión de la cara, parpadeo de los ojos, agarre de la mano, movimientos de las extremidades, y cambios de la respiración. Los sonidos familiares, voces, el toque físico, y las caricias siguen dándoles consuelo, y un sentido de seguridad a su niño/a…y a usted.

Cambios de dolor, confort

Algunos niños/niñas llegan al final de sus vidas sin experimentar mucho dolor en absoluto. A estas alturas, otros niños/ otras niñas ya están recibiendo medicinas para el dolor las 24 horas del día. Su hijo necesita continuar tomando su medicina para el dolor (sin dejar de tomarla, para tenerla siempre en el cuerpo, funcionando), así que es importante seguir al pie de la letra, el horario de la dosis. Hasta si su hijo/a ya no puede expresarse, no tiene que preocuparse de no saber si su niño/niña está experimentando dolor; usted verá y sentirá sus expresiones de incomodidad. Algunos comportamientos que señalan el dolor son: muecas, gemidos, irritabilidad creciente, inquietud, sueño interrumpido, y cambios en la respiración.

Si su niño/a ya no puede tragar, trabaja con el médico y con las enfermeras de hospicio para determinar si se necesita hacer cambios de medicamento, o de la forma en que se las administran (por ejemplo, recetar algo más fuerte, cambiar pastillas por medicinas líquidas, dar infusiones, o usar supositorios). La condición de cada niño/niña es única; las necesidades para lograr la comodidad pueden nacer de la aumentada inmovilidad y debilidad, o la incapacidad de moverse. Estos síntomas deben tratarse también, para asegurar la comodidad de su hijo/a.

Es importante que usted sepa que una enfermera de hospicio está disponible las 24 horas del día, para hablar con usted por teléfono de cualquiera de estos cambios, o para ir a su casa personalmente. Algunas familias quieren que esté presente una enfermera antes de y durante esta etapa final de la vida. Otras familias prefieren que sólo esté presente la familia en la hora de la muerte del niño/ de la niña, viéndolo como algo muy privado, para la familia solamente. Si así sea, la enfermera del hospicio aún puede hacer llamadas apropiadas para usted (por ejemplo, a la funeraria, al médico, y a otros como sea necesario). También puede notificar la clínica, el hospital, al pediatra, y/o a otras personas que forman parte del equipo interdisciplinario que ha cuidado a su hijo/a. Puede haber una trabajadora social, y/o un capellán que está disponible a cualquier hora para ayudarle en ese camino duro.

Muchas familias han comentado que al escoger que su hijo/a muera en casa en lugar de en un hospital, han podido pasar el tiempo que hayan necesitado, de forma más privada con él/ella, para poder despedirse. Podían invitar a otros miembros de la familia a pasar, a rezar juntos, a bañar y vestir al niño/a la niña, a hacer huellas de sus pies y/o manos (siguen las instrucciones para ello), a guardar un mechón de cabello, o a llevar a cabo cualquier actividad o rito que les confortaba y significaba algo. Cuando los profesionales de la funeraria vienen por el niño/la niña, algunas familias prefieren cargar a su hijo/a en brazos al vehículo de ellos, en vez de que ellos lo hagan. Les parece más aceptable entregar al hijo/ a la hija, en vez de que ellos “se la llevan”. Algunos padres prefieren que los encargados de la funeraria no cubran la cara de su hijo/a hasta que esté dentro de su vehículo. Por favor, haga que se sepan sus preferencias. Hay muchas elecciones, así que recuerde que sólo necesita hacer lo que le sea cómodo, y correcto para usted y para su familia. El equipo de hospicio puede ayudarle a tomar decisiones, hacer planes, y llevar a cabo los arreglos finales. Puede ayudarle a aprender de los servicios de las funerarias, lo que se puede y lo que no se puede hacer (por ejemplo, el proceso del embalsamar el cuerpo, o de velarlo en casa). Pueden hablar sobre el entierro y la cremación, también. Están presentes para usted, día y noche.