Pensando

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Hablando con su hijo

¿Qué hacer para que tu hija exprese sus sentimientos cuando te enfrentas a la posibilidad de que haya empeorado su situación, o cuando esté en una nueva etapa de tratamiento? Puede que de momento se encuentre demasiado enojada o se sienta muy mal y no esté de humor para platicar. Puede que sus emociones le provoquen ansiedad y tenga incertidumbre acerca del futuro. ¿Estará mejorando, o deberá ponerse nuevas metas? ¿Esperanza o desesperanza, qué procede? Y estos estados emocionales pueden ser muy parecidos a los que tú esté teniendo.

Si su pronóstico ha empeorado, puede que ella lo haya sentido aunque no lo hayas explicitado. Puede haberse dado cuenta que su rutina ha sido modificada: por ejemplo, si se han incrementado o han disminuido las visitas al especialista, la cantidad de citas, tratamientos o terapias. Puede darse cuenta cuando la están tratando de manera diferente, sin poder ponerle el dedo encima.

En cualquier caso, es muy importante mantener la comunicación abierta con tu hija. Puede que te sientas vulnerable y te incomode tener discusiones delicadas en torno a metas, pronósticos y esperanza. Antes de iniciar la conversación, tómate un momento para pensar acerca de la enfermedad de tu hija y de su desarrollo, trata de determinar lo que crees que tu hija pueda entender en este momento. ¿Cómo llevaste conversaciones anteriores? Puede ayudarte empezar por recapitular lo que ella ya sabe, y de ahí partir a la información más reciente. Muchos niños y jóvenes se benefician si la información “se dosifica,” en lugar de tener una plática de “ahí te va todo a la vez.” Pero, hay otros chicos que lo prefieren “todo de golpe.” Tú eres quien conoce mejor a tu hija, confía en tus sensaciones acerca de qué y cuánto a la vez.

Es muy importante que le recalques a tu hija lo mucho que la quieres y de que la vas a seguir queriendo sin importar lo que pase y lo que ya haya sucedido. Tu amor incondicional le ayudará a sentirse segura y a salvo, y esto es importante para que ella desarrolle sentimientos de paz y de aceptación.

Cuando haya pláticas tristes y desilucionantes, es importante que ofrezcas algo de esperanza y aliento. Ambas necesitan estímulos positivos para seguir adelante día a día. Sin embargo, es importante que no sientas que estás siendo falsa o deshonesta con tu optimismo, esto es vital. El desaliento corroe si se vuelve dominante. Aunque es normal sentirse deshecha y desilusionada cuando recibes información difícil, la esperanza genera una energía que nos motiva y nos ayuda a salir adelante en los momentos duros.

Cuando hables con tu hija, mantén la conversación en el presente, habla de sus metas y de sus preferencias, y mantén la puerta abierta a cualquier oportunidad. Los niños más pequeños se enfocan de manera natural en el “aquí y ahora.” Con ellos puedes hablar de tus planes para el día y del futuro inmediato. Asegúrale que harás todo lo posible para que los tratamientos no le causen más dolor del que ya tiene y de que buscarán alternativas para aminorar el dolor que tiene.

Los jóvenes tienden a enfrentar solos la situación para evitar sentirse débiles o vulnerables, y para protegerte de lo que los asusta. Puede que se sientan más cómodos hablando con sus pares en grupos de apoyo, en chats apropiados con personas en su situación referidas por la institución en la que reciben tratamiento. Algunos incluso puedan estar dispuestos a hablar de sus sentimientos y de sus miedos con un terapeuta especializado en niños.

Habla con el médico y con el equipo de salud acerca de la mejor manera de mencionar cambios en la condición de tu hija, sobre todo cuando estos son alarmantes. Haz las preguntas necesarias para que tengas toda la información sin que tu hija esté presente. Tal vez uno de los miembros de equipo de salud pueda estar contigo cuando le informes a tu hija del cambio en su pronóstico. Tú y la persona del equipo que te asista pueden determinar cuándo y cuánto revelar.

Independientemente de la etapa de la enfermedad, tu hija debe recibir un mensaje consistente de que se tomarán todas las medidas para mantenerla bien y móvil; y de que siempre se honran sus preferencias y sus metas. ¿Cómo puedes ayudarla con esta información? ¿Qué preguntas quiere hacer? ¿Qué información necesita? Dile que está bien que se sienta confundida, asustada o enojada; y que puede llegar a tener sentimientos conflictivos a la vez.

Cuando hablen con el equipo médico, asegúrate de que tu hija entienda toda la información y todos los términos usados. El tono de las discusiones y el lenguaje usado debe dar una sensación de confianza y certeza. Si sientes que el equipo de salud no hace lo posible por comunicarse bien con tu hija, o que la están confundiendo o asustando, sería bueno que les dieras retroalimentación para que lo puedan hacer mejor. Tanto adultos como niños se confunden con muchos términos médicos. Además, muchos niños se sienten intimidados por los médicos y por el equipo de salud, sobre todo cuando están enfermos y asustados. Antes de la consulta tu y tú hija pueden escribir las preguntas que ella tenga. Pueden practicar cómo hacer las preguntas para que ella encuentre su propia voz y pueda entablar un diálogo con las personas a cargo de su cuidado y atención.

Todo niño y todo jóven, sin importar la edad, buscará hacer sentido de su propia enfermedad, de su mejoría o empeoramiento a su manera de acuerdo a su personalidad, sus experiencias anteriores, cómo está siendo tratado, qué tan seguro se siente, el grado de incomodidad que sienta, etc. Tú puedes apoyarla a encontrar el rumbo en este trance difícil. Ella descubrirá cosas acerca de sí misma y acerca de ti que nunca hubiera descubierto de otra manera. Juntas pueden crecer en el amor, en valor, paciencia, resistencia, fortaleza y esperanza.

Para terminar, cuando le ofreces información con amor, amabilidad y de acuerdo a su edad, le das la oportunidad de explorar como digerir la información nueva y de reaccionar a su enfermedad cambiante. Recuerda que en primer lugar es una niña, y sólo en segundo lugar que está enferma.

Este artículo fue contribuido por Liz Summer. RN, BSN, a través de Hospice para Niños y de la Coalición para Cuidados Paliativos, www.ChildrensHospice.org

Traducido por Patzia González-Baz