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Asociación para Padres: Red de Apoyo para Padres de Niños con Enfermedades Serios
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¿Ahora Qué?

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¿Podrá Mi Hijo/a Vivir Una Vida “Normal” Después Del Tratamiento?

“Yo siento como si estuviéramos en una transición ahora que mi hija ha sobrevivido la enfermedad y el intenso tratamiento, yo he empezado a preocuparme del futuro y a preguntarme sí ella podrá vivir una vida normal como adulta.”

Para tener esperanza y un sentido del futuro, es una buen idea trabajar con su hijo/a para empezar a éstablecer metas a corto plazo las cuales pueden ser logradas razonablemente. Por ejemplo, para los niños pequeños quiénes hán sido consentidos durante su tratamiento, dénles quehaceres pequeños en la casa, que ellos sean capaces de hacer físicalmente. Después, sobre el éxito de esas metas, paso a paso vaya agregándole mas responsabilidades. Es vital para los niños sentirse parte importante del equipo familiar.

Los niños quienes son hospitalizados por un largo tiempo se sienten aíslados y desesperadamente quieren formar parte de la familia otra vez. La transición puede ser díficil, pero recuerde, que es “para el bien de todos” que su hijo/a se sienta activo/a lo más pronto posible en la vida diaria de la familia.

Usted también puede trabajar estableciendo metas de largo plazo. Las metas a corto plazo pueden servir como pasos pequeños para llegar a los pasos más avanzados, ayudándole a reformar su abilidad para sentirse con esperanza y sentirse con una orientación hacía el futuro, mientras poco a poco va dejando los miedos recientes del pasado.

Cada familia tiene su propia definición de lo que es normal y varia grandemente de famila a familia. Para familias como la suya, con un niño/a gravemente enfermo, ahora ya hay “un nuevo concepto de lo que es normal” el cuál es muy diferente de lo que era antes del diagnóstico. Usted y su hijo/a gradualmente redifinarán lo que ahora es normal, especialmente cuando sus citas médicas tal vez serán menos frequentes, periódicamente y menos regulares.

Ahora usted podrá lentamente alejarse del cuidado de la enfermedad y hacer una transición hacia actividades apropiadas, y desafíos apropiados de la edad! Cada uno de ustedes encontrará nuevas cosas para darles esperanzas y seran capaces de redefiner cuales son sus metas para ustedes mismos y para cada uno de ustedes.

Preguntas para hacerles a su equipo médico
En cuánto más sepa sobre lo que el futuro le deparará, lo mejor preparado que estará para enfrentarlo. Manténgase informado/a través del doctor y de otros miembros del equipo médico. Aquí hay unas preguntas que usted puede hacer:

•¿Cuáles son los posibles riesgos en el futuro (ej., reproductivamante, hormonalmente, activamente, factores de herencia; cognitivamente y factores del desarollo mental etc.)?
•¿Cuáles problemas legítimos podrán ocurrir en el futuro por los cuales mi hijo/a puede ser examinado)?
•¿Cuáles precausiones podremos tomar con antipación?
•¿Cuáles son los sintomas que debemos conocer para relacionarlos a estos riesgos y qué deberíamos hacer si emergen?
•¿Cuáles son las consequencias realísticas de los tratamientos y térapias que mi hijo/a está tomando
( a largo plazo, corto plazo, cognoscitivo y de desarrollo mental)?
•¿Cuáles recursos hdisponibles para estos problemas potenciales o limitaciones y a dónde dirijo mis llamadas?

El artículo fue contribuido por Liz Sumner RN, BSN y Michelle Marlow, Mama de Emily
Children's Hospice & Palliative Care Coalition www.ChildrensHospice.Org

Traducido por Anthony Gutiérrez, Soquel High School, A.P. Español 4.

Estamos trabajando con el objetivo de asegurarnos que las familias reciben cuidados continuos centrados en la familia desde el momento del diagnóstico y durante el tratamiento. Le agradeceríamos mucho si pudiera tomarse unos minutos para llenar una encuesta que nos ayudará a proveer un mejor apoyo a familias como la suya. Gracias por su tiempo.

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