Partnership for Parents
 
Partnership for Parents
Asociación para Padres: Red de Apoyo para Padres de Niños con Enfermedades Serios
65 Nielson St #108, Watsonville, CA 95076 • 831.763.3070
 
CUIDADO FISICO   | CUIDADO EMOCIONAL   | SISTEMA MEDICO   | SU FAMILIA
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Para empezar, selecione la frase en los cuadros abajo que mejor describe su situación:

Wondering

A mi hijo/a le acaban de diagnosticar una enfermedad seria. (Si esto describe su situación, haga "clic" aquí)

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Curing

Me pregunto si mi hijo/a podrá recuperarse de la enfermedad. (Si esto describe su situación, haga "clic" aquí)

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Supporting

Ya se completó el tratamiento de mi hijo/a , ¿ahora qué? (Si esto describe su situación, haga "clic" aquí)

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Grief Support

Ha fallecido mi hijo/a , y busco ayuda con mi pena. (Si esto describe su situación, haga "clic" aquí)

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Bienvenido a la Asociación para Padres,
Red de Apoyo para Padres de Niños con Enfermedades Serias

Relata Maria, madre de un niño gravemente enfermo:

“Son las 3:00 de la mañana y no puedo dormir. La pena y el temor me atormentan…El médico ha sugerido que asista a un grupo de apoyo, pero no tengo tiempo. No alcanzo entender a las tantas cosas que de repente se me exigen; sólo soy una persona… me atormenta lo que está pasando con mi niño. Mis otros hijos están confundidos y se quedan sin la atención que necesitan… Lo del dinero es durísimo. Trabajar no me es posible… … creo que hay ayuda por allí, pero todo es tan agobiante… ¿Cómo puedo obtener la información que necesito para tomar decisiones buenas, para conseguir apoyo con mis temores, y para ayudarme a entender mis sentimientos de pena y cólera”?

No importa dónde esté usted en este viaje, cada uno de nosotros -- padres de niños con enfermedades serias -- compartimos algo con usted. Nos encontramos caminando por la casa de madrugada, preocupados, preguntándonos qué pasará. Queremos hacer todo lo que podamos para aliviar el dolor de nuestros hijos, y para ayudarles a vivir plenamente. La falta de sueño, las preocupaciones del dinero, las presiones del trabajo, y las necesidades de nuestros otros niños, de nuestras parejas y parientes—todo afecta nuestra capacidad de sobrevivir bien.

Otros padres como usted lo han hecho, y lo están haciendo ahora mismo. Este sitio se ha hecho para usted por nosotros -- padres de niños con enfermedades graves. Entendemos lo que usted está pasando porque nosotros mismos hemos estado allí. Tenemos conocimiento y sabiduría que compartir, que muy posiblemente no encontrarán en ningún otro lugar.

Queremos que este sitio le sea un refugio (aunque electrónico), donde pueda encontrar la información que necesite para navegar este camino tan duro. Queremos también que usted sienta en nosotros el compañerismo de personas que totalmente comprenden esta experiencia.

Estamos trabajando con el objetivo de asegurarnos que las familias reciben cuidados continuos centrados en la familia desde el momento del diagnóstico y durante el tratamiento. Le agradeceríamos mucho si pudiera tomarse unos minutos para llenar una encuesta que nos ayudará a proveer un mejor apoyo a familias como la suya. Gracias por su tiempo.

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Además, este sitio ha sido creado gracias a una subvención de la Fundación Robert Wood Johnson Foundation, Princeton, New Jersey;
con la colaboración de Caring Connections, un programa del National Hospice y Palliative Care Organization,.
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